In de zomervakantie gaan er veel jongeren naar Turkije en trouwen daar met een neef of nicht.

In Nederland kwamen vroeger huwelijken tussen familieleden ook voor, maar tegenwoordig bijna niet meer omdat de kans op een erfelijke aandoening, die iedereen heeft, groter wordt als je met een familielid trouwt.

Dat overkwam een Turkse neef en nicht, die trouwden en een zoon kregen met een erfelijke aandoening (sikkelcel anemie). Ze hadden voor hun huwelijk een bloedtest laten doen, want ze wisten dat ze meer kans hadden op een kind met een aandoening omdat ze familie van elkaar waren. Alles leek in orde te zijn.

Waren jullie niet bang voor erfelijke ziektes toen jullie met een familielid trouwden?

Ouders: Aanvankelijk wel. We hebben dat zelfs voor ons huwelijk met elkaar besproken. Ons bloed is in Turkije onderzocht op eventuele afwijkingen. De uitslag was goed en daarom gingen we trouwen. Als de uitslag niet goed was geweest was het huwelijk niet doorgegaan. Als de dokter bezwaar had gemaakt, hadden we niet doorgezet, vanwege de eventuele kinderen. Daarom was voor ons een bloedonderzoek zo belangrijk. In onze maatschappij houdt het huwelijk nu eenmaal ook kinderen in.

Je kunt met een bloedtest voor het huwelijk niet alles aantonen, dus als artsen niets vinden, hoeft dat niet te betekenen dat kinderen die uit dat huwelijk geboren worden, gezond zijn. Dat gebeurde bij deze familie ook. Hun eerste zoon werd ziek toen hij negen maanden oud was. De huisarts heeft het kind meteen naar het ziekenhuis verwezen. Daar werd hij onderzocht. Omdat hij een tekort aan ijzer had kreeg hij ijzertabletten maar dat hielp niet. Men vermoedde toen dat hij sikkelcelanemie had. Na het onderzoek bleek hij inderdaad deze erfelijke aandoening te hebben. De ouders schrokken enorm, want dit hadden ze nooit verwacht. Zelf waren ze immers gezond. De artsen wilden ook hen onderzoeken.

Ouders: We zeiden eerst tegen de artsen dat we niet ziek waren maar volgens hen moest het kind de afwijking van ons geërfd hebben. Ze zeiden dat met zoveel nadruk dat we bang werden. Omdat wij dragers waren van die afwijking, heeft ons kind dat gekregen. Dragers zijn zelf niet ziek, maar kunnen een aandoening wel doorgeven aan hun kinderen.

Voelden jullie je schuldig?

Ouders: In het begin heel erg. We waren verdrietig dat wij de oorzaak waren en we hadden spijt dat we ons hadden laten onderzoeken. We voelden ons erg schuldig. Voor onze zoon valt het niet mee om sikkelcel anemie te hebben. Hij krijgt regelmatig nieuw bloed. Omdat er dan teveel ijzer in zijn lever en beenmerg terecht kan komen, moet hij medicijnen hebben. Daarom ligt hij iedere nacht aan een infuus. Hij heeft veel pijn en vindt het heel naar dat hij steeds naar het ziekenhuis moet. Hij vraagt ons dan waarom de pijn niet eens een keer overgaat.

Toen de vrouw in verwachting was van het tweede kind kon ze een vlokkentest laten doen en daaruit bleek dat deze baby geen sikkelcelanemie had.

Het feit dat hun oudste zoontje ziek was, had invloed op het huwelijk van de ouders, maar door de geboorte van hun tweede zoontje hebben zij hun moeilijkheden overwonnen. Het tweede jongetje is wel drager van de ziekte, net als zijn ouders. Dat betekent dat hij zelf niet ziek is, maar als hij later met een vrouw trouwt die ook draagster is, kunnen hun kinderen de ziekte weer wel krijgen.

Iedereen wil graag gezonde kinderen. 4% van de kinderen die geboren worden, heeft een erfelijke aandoening. Als familieleden met elkaar trouwen, verdubbelt dat aantal. Maar als mensen generaties lang met familieleden trouwen wordt de kans op een kind met een aandoening nog veel groter en kan oplopen tot wel 20%.

Als u vragen over erfelijke aandoeningen hebt, omdat u wilt gaan trouwen of zwanger bent, of omdat u bang bent dat er een erfelijke aandoening bij u in de familie is, kunt u altijd de huisarts raadplegen of bellen met de erfolijn van de Erfocentrum: 0900-6655566 (te bereiken op maandag en donderdag, van 10.00 tot 15.00 uur).

Het verhaal van deze en andere ouders, dat in het Turks wordt verteld, is opgenomen op video. Op de video wordt ook uitleg gegeven door een Turkse arts over erfelijkheid. De video is te bestellen bij de VSOP, Vredehofstraat 31, 3761 HA Soestdijk, telefoon 035-603 4040.